lunes, 23 de noviembre de 2015

Programa "Descansemos juntos" organizado por la Federación Provincial de AFA´s de Huelva en Punta Umbría.

ConFEAFA (Confederación Andaluza de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias) ha sido beneficiaria a través de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, mediante la Dirección General de Personas Mayores y Pensiones no contributivas (convocatoria 2014), para el desarrollo del programa “Descansemos juntos”.
Dicho Programa se  ha desarrollador en la Provincia de Huelva, organizado a través de la Federación Provincial de AFA,s de Huelva, ofreciendo a un cuidador principal y a su familiar con enfermedad de Alzheimer, de cada una de las Asociaciones de familiares existentes en la Provincia de Huelva, unas jornadas de ocio y tiempo libre apoyadas por profesionales que aportarán a los beneficiarios una mejora en su situación psicológica, física, social, etc.
Esta jornada se han celebrado en el Hotel Barceló Mar de la localidad de Punta Umbría, los días 21 y 22 de Noviembre. El acto inaugural ha sido el sábado 21 de Noviembre a las 13:00 en el Salón "Enebrales". 
  
 Imagen del acto de inauguración, a la Izq. en representación del Ayto. de Punta Umbría,  Valentina Esteban González, cuarta teniente de alcalde. Concejala delegada de Desarrollo Local, Empleo, Comunicación, Protección Civil, Medio Ambiente, Salud, Consumo y Juventud.En el centro Rocío Muñoz Sánchez, Presidenta de ConFEAFA y a la dcha. Jesús Mª López Fernández. Jefe del Servicio de Gestión de Servicios Sociales. Delegación Territorial de la Consejería Igualdad, Salud y Políticas Sociales.

Imagen de los cuidadores/familiares asistentes al programa "Descansemos Juntos".Paseo por el Paraje Natural "Los Enebrales".
 
El programa a tenido una excelente acogida entre los asistentes. Se ha aportado un tiempo de descanso a los cuidadores/familiares, realizando actividades en grupo y se han llevado a cabo acciones conjuntas, entre las personas con Alzheimer y sus familiares/cuidadores, siempre apoyados por monitores con amplia experiencia en la atención a persona con Alzheimer.
 

viernes, 13 de noviembre de 2015

jueves, 17 de septiembre de 2015

NOTA DE PRENSA DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2015 ConFEAFA



           NOTA DE PRENSA

21 de septiembre “DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2015”


El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, con el que la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer pretenden mejorar la información sobre la enfermedad y solicitar el apoyo y solidaridad de instituciones, organismos oficiales y población en general.

La Confederación Andaluza de Federaciones de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (ConFEAFA), es una organización no gubernamental que representa a 8 Federaciones provinciales que aglutinan a 119 Asociaciones (AFA´S) distribuidas por todo el territorio andaluz y  que representan a más de  21.000 familias andaluzas  de las casi 70.000 que padecen en su seno las consecuencias del Alzheimer o una demencia similar.

Como responsables de su representación no podemos dejar pasar este Día Mundial sin hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas y a la sociedad en general, para que conozcan la labor que ConFEAFA viene desarrollando en Andalucía desde hace 20 años, en los que aunque hemos cumplido objetivos otros quedan por conseguir y actualmente nos encontramos en un estado de “limbo” que no podemos ignorar.

En esta andadura, se ha conseguido aglutinar al movimiento asociativo y clasificar a las AFA`S por los servicios que prestan a cuidadores y afectados, de forma que actualmente caminamos todos hacia el mismo destino, que no es otro que “procurar mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus cuidadores”. 

Para ello, gracias al Plan Andaluz de Alzheimer firmado por ConFEAFA y la Consejería de Salud para los años 2002-2007, con el objetivo de conseguir mejores niveles de formación, información y asesoramiento entre los implicados en la atención de estos pacientes, hemos contribuido a la mejora asistencial y a aumentar el conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer.

Posteriormente se firmó conjuntamente entre ConFEAFA y las Consejerías de Salud, Igualdad y Bienestar Social el II Plan Andaluz de Alzheimer 2007-2010, que ha permitido potenciar las actividades existentes y desarrollar nueva líneas de trabajo impulsadas especialmente por el sector Salud, y crear la Tarjeta + Cuidado, que permite una discriminación positiva en atención a las personas afectas y sus cuidadores.

Desde el año 2010 hasta 2014, firmamos una adenda de continuidad con parte de los programas, pero la financiación ha ido bajando hasta límites en los que en 2014, ha sido reducida en un 58,53% la partida presupuestaria concedida para el programa de Coordinación entre AFA`S, fomentar el conocimiento sobre la E.A. y prevenir el Deterioro Cognitivo a personas en fase leve, mediante un programa realizado con nuevas tecnologías.

En la actualidad, la Confederación andaluza de Federaciones de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (ConFEAFA), no tiene notificación de la resolución para llevar a cabo los programas del año 2015, aunque en los presupuestos aprobados por la Junta de Andalucía para este año se refleja una partida presupuestaria.

También la Confederación está en precario porque estamos pendientes de desarrollar la “Estrategia Alzheimer 2020”, anunciada el Día Mundial del pasado año por la Consejería de Salud, Igualdad y Políticas Sociales.

A pesar de las adversidades a que nos enfrentamos, este movimiento no puede caer en la desesperanza. Fuimos pioneros en tener Centros Específicos para personas afectadas por Alzheimer y otras demencias y los logros alcanzados por nuestra Confederación con el apoyo de la Junta de Andalucía y otras entidades locales y privadas, debe seguir adelante.

Tenemos que decir con orgullo, que Andalucía es la única Comunidad Autonómica que tiene un Plan de Alzheimer, y tenemos la esperanza de que se cumpla el compromiso de continuidad adquirido el pasado 20 de febrero por la Presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, ante la Junta Directiva de ConFEAFA.

Hemos sido pioneros en llegar a las personas afectadas en el medio rural. Nuestra organización tiene realizado un estudio de necesidades, cuyo objetivo es que a menos de 30 kms una familia afectada por la enfermedad de Alzheimer, tenga el apoyo de las AFA`S para poder recibir ayuda y saber cómo afrontar la enfermedad en sus distinto estadios.

ConFEAFA representa el 39% del movimiento asociativo a nivel nacional. Cuenta con 39 Unidades de Estancia Diurna específicas para personas con Alzheimer u otras demencias, así como 2 residencias y 98 Unidades que imparten tratamiento no farmacológico de 3 o 4 horas diarias y además, presta un servicio integral a sus cuidadores.

A pesar de lo que hemos logrado, aún nos queda mucho por recorrer. El Proyecto AL LADO, Itinerario de atención compartida demencias/Alzheimer, elaborado conjuntamente por profesionales de la salud y de las AFA`S junto a familiares cuidadores, es un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones para ganar en salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras, y lo consideramos nuestro proyecto estrella, aunque su implantación es lenta pero está dando respuestas positivas.

Durante este mes de septiembre, encontrarán en todo el territorio andaluz, mesas informativas destinadas a la población en general. Hay que conocer la enfermedad de Alzheimer para poder afrontarla. Nuestro objetivo principal es cuidar a los que cuidan y demandar a las instituciones que apuesten por la investigación para atacar este mal que afecta a más de 800.000 personas en España.

También apoyamos y ratificamos los criterios que la Confederación Nacional de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) ha establecido y difundido con motivo de este 21 de septiembre (http://www.ceafa.es/actualidad/notas-de-prensa/ceafa-propone-avanzar-juntos-abordaje-integral-del-alzheimer-para-lograr-una-efectiva-politica-estado) y que en resumen, consisten en cumplir las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y crear una política de estado para avanzar juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer.

Estamos obligados a conseguir este reto y consideramos prioritarias las conclusiones y recomendaciones para resolver el problema socio-sanitario del Alzheimer en España. 

Para más información pueden dirigirse a ConFEAFA, Oficina Técnica. 955 19 25 36 /664 41 43 50  direccion@alzheimerdeandalucia.org. www.confeafa.org

martes, 15 de septiembre de 2015

TU MARCHA POR EL ALZHEIMER EN RONDA.



Con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2015, la Asociación Rondeña de Alzheimer (AROAL), celebra el domingo 20 de septiembre, "TU MARCHA POR EL ALZHEIMER EN RONDA". 

Mas información:


ACTIVIDADES DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2015 AFA SAN RAFAEL, CÓRDOBA


La Asociación Alzheimer San Rafael, a organizado un programa de actividades para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer 2015. Las vemos detalladas:


ACTIVIDADES DÍA MUNDIAL ALZHEIMER 2015 AFA PIZARRA





La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Pizarra ha programado las siguientes actividades con motivo del Día Mundial de Alzheimer 2015:

 https://onmail.onneo.net/service/home/~/?auth=co&loc=es&id=24693&part=3

lunes, 14 de septiembre de 2015

La Enfermedad de Alzheimer no es contagiosa

  
El pasado día 10 de septiembre, se publico la noticia  sobre que el Alzheimer es contagioso. El  Grupo de Demencias de la Sociedad Española de Neurología ha realizado el siguiente comunicado:

COMUNICADO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA:
La Enfermedad de Alzheimer no es contagiosa

Dra. Sagrario Manzano Palomo. Neuróloga. Coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología

Muchos medios se han hecho eco de los resultados obtenidos por un estudio, publicado en la revista científica 'Nature', dirigido por los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner, del Departamento de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Neurología de Londres y la Clínica Nacional de Priones en Reino Unido. Ante la cantidad de titulares que señalan que la principal conclusión de este estudio es que el “Alzheimer podría transmitirse entre humanos” o que “el Alzheimer puede ser contagioso” el Grupo Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología desea aclarar las siguientes cuestiones:

• Estos titulares se han generado de forma secundaria a un artículo científico publicado en una revista médica donde se habla de la teórica posibilidad de transmisión de un tipo de demencia. Trasmisión y contagio son palabras totalmente distintas en el campo de la medicina. Contagio es cuando existe la posibilidad de la propagación de una enfermedad de un individuo a otro y en ningún caso se ha hablado de ello en dicho estudio. Además, Alzheimer y demencia tampoco son sinónimos.

• Este estudio ha analizado los cerebros de unos pacientes que de niños fueron tratados con hormona de crecimiento humana obtenida de cadáver. Una práctica que se realizaba mucho antes de poderse obtener de forma artificial, como se hace hoy en día.

• Según detalla el estudio, un grupo reducido de estos niños obtuvo dicha hormona de unos cadáveres que tenían una enfermedad priónica, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es una enfermedad tremendamente rara y muy diferente a la Enfermedad de Alzheimer. Para esta enfermedad, que condiciona una demencia rápidamente progresiva, existen casos tanto genéticos como otros esporádicos que se contraen de forma iatrógena (por transmisión). Los casos analizados en el artículo (sólo 8 pacientes), desarrollaron la enfermedad décadas después, con todos los cambios cerebrales peculiares que la enfermedad priónica conlleva.

• En el estudio dirigido por los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner no se menciona en ningún momento la palabra Alzheimer. Hace mención a una proteína llamada “beta-amiloide plegada de forma anómala”. Tener esta proteína alterada no es sinónimo de tener una Enfermedad de Alzheimer, pues existen otras enfermedades en las que también está alterada (como por ejemplo en la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob) y no son una Enfermedad de Alzheimer. Además, no se menciona la existencia de otra alteración en los cerebros de estos pacientes, muy característica de la Enfermedad de Alzheimer, que son los ovillos neurofibrilares, por tanto no se puede extrapolar que estos sujetos tengan Alzheimer.

• Además, desde el punto de vista clínico, estos 8 pacientes desarrollaron una demencia asociada a su enfermedad priónica, no una enfermedad de Alzheimer. Por tanto, se trata de una interpretación desacertada que debe ser aclarada por el bien de todos.

• Ha existido, por lo tanto, varias malinterpretaciones del trabajo realizado los investigadores John Collinge y Sebastian Brandner haciendo equivalentes las placas de amiloide con la Enfermedad de Alzheimer y también entre transmisión y contagiosidad.

• Además, aunque el artículo publicado es muy interesante porque habla de la posibilidad (teórica) de que la introducción de proteína beta-amiloide en un cerebro sano pueda generar una amiloidosis, tampoco es definitivo. Hay que analizar los datos con cautela, como todo en medicina, y ver si son reproducibles.

• El Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología pide, a la vista de este tipo de informaciones, cautela a la hora de tratar de simplificar términos científicos y más si se trata de medicina. Titulares como los que se han generado a raíz de la malinterpretación de este estudio, pueden generar mucho temor e incertidumbre entre pacientes y familiares.

Fuente: CEAFA


Actividades AFA Cártama



AFACAR ha organizado por el "Día mundial de Alzheimer 2015" su segunda Marcha Solidaria, tendrá lugar el domingo 27 de septiembre de 2015, se efecturán dos salidas, desde tenencia de alcaldía de Estación de Cártama y desde Centro de participación Ciudadana en Cártama a las 9:30h de la mañana. Nos encontraremos ambas maratones en la Ciudad Deportiva donde se podrá degustar chocolate y buñuelos por 2€ y se venderán pañuelos de la asociación a 1€. Además también tendremos un stand informativo y de venta también del "caramelo del Alzheimer", donde se expondrá toda la información sobre la investigación en Alzheimer a través de CEAFA. los caramelos los vendemos 5 unidades 1€.